Health

พ่อชาวจีนทำยารักษาลูกชายที่กำลังจะตาย

Haoyang อายุ 2 ขวบมีแนวโน้มว่าจะมีชีวิตอยู่ได้เพียงไม่กี่เดือน แต่ยาตัวเดียวที่สามารถช่วยให้อาการทางพันธุกรรมที่หายากของเขาไม่พบที่ใดในประเทศจีนและปิดพรมแดนเนื่องจากการระบาดใหญ่ของ Covid-19 ทำให้เขาไม่สามารถเดินทางได้ เพื่อการรักษา แต่พ่อที่สิ้นหวังของเขา Xu Wei ได้สร้างห้องปฏิบัติการที่บ้านเพื่อสร้างวิธีการรักษาสำหรับเด็กชายด้วยตัวเขาเอง “ฉันไม่มีเวลาคิดจริงๆ ว่าจะทำหรือไม่ มันต้องทำให้เสร็จ” 30 เด็กอายุ 1 ปีบอกกับ AFP จากห้องทดลอง DIY ของเขาในอาคารอพาร์ตเมนต์สูงในคุนหมิงทางตะวันตกเฉียงใต้ Haoyang มีอาการ Menkes เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ส่งผลต่อการประมวลผลของทองแดงซึ่งมีความสำคัญต่อการพัฒนาสมองและระบบประสาทในร่างกาย ผู้ประสบภัยไม่ค่อยอยู่รอดเกินอายุสามขวบ แต่ Xu ผู้ซึ่งเพิ่งจบการศึกษาระดับมัธยมศึกษาตอนปลายและทำธุรกิจออนไลน์เล็กๆ ก่อนที่ลูกชายจะป่วย มุ่งมั่นที่จะให้โอกาสเขาในการต่อสู้ “แม้ว่าเขาไม่สามารถเคลื่อนไหวหรือพูดได้ แต่เขาก็มีจิตวิญญาณและความรู้สึก” เขากล่าว โดยถือ Haoyang ไว้บนตักของเขาเพื่อส่งน้ำผึ้งที่ผสมกับน้ำให้เขา หลังจากได้รับแจ้งว่าโรคนี้รักษาไม่หาย และยาตัวเดียวที่ช่วยบรรเทาอาการไม่มีให้บริการในจีน เขาจึงเริ่มค้นคว้าและสอนยาด้วยตนเอง “เพื่อนและครอบครัวของฉันต่อต้านมัน พวกเขาบอกว่ามันเป็นไปไม่ได้” เขาจำได้ เอกสารออนไลน์ส่วนใหญ่เกี่ยวกับโรคเมนเคสเป็นภาษาอังกฤษ แต่ก็ไม่มีใครขัดขวาง Xu ได้ใช้ซอฟต์แวร์แปลเพื่อทำความเข้าใจ ก่อนที่จะตั้งห้องทดลองที่บ้านในโรงยิมของบิดาของเขา ในการค้นพบคอปเปอร์ฮิสตาดีนสามารถช่วยได้ เขาได้ตั้งค่าอุปกรณ์เพื่อสร้างมันขึ้นมาเอง โดยผสมคอปเปอร์คลอไรด์ไดไฮเดรตกับฮิสทิดีน โซเดียมไฮดรอกไซด์และน้ำ – บล็อคโดยโควิด – ถ่ายเมื่อ ต.ค. 21, แสดงให้เห็น Xu Wei อุ้ม Xu Haoyang ลูกชายของเขาซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Menkes หลังจากดึงปัสสาวะออกจากกระเพาะปัสสาวะเพื่อทดสอบที่โรงพยาบาลที่บ้านของพวกเขาในคุนหมิงในมณฑลยูนนานทางตะวันตกเฉียงใต้ของจีน ภาพที่ถ่ายเมื่อเดือนตุลาคม 21 แสดงให้เห็น Xu Wei อุ้ม Xu Haoyang ลูกชายของเขาซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Menkes หลังจากดึงปัสสาวะออกจากกระเพาะปัสสาวะเพื่อทดสอบที่โรงพยาบาลที่บ้านของพวกเขาในคุนหมิงในมณฑลยูนนานทางตะวันตกเฉียงใต้ของจีน ตอนนี้ Xu ให้ยา Haoyang แก่เด็กทุกวัน ซึ่งทำให้ร่างกายของเขาขาดทองแดงบางส่วน นักเคมีสมัครเล่นอ้างว่าการตรวจเลือดบางส่วนกลับมาเป็นปกติหลังจากเริ่มการรักษาภายในสองสัปดาห์ เด็กวัยหัดเดินพูดไม่ได้ แต่เขายิ้มให้เมื่อพ่อของเขาเอามือลูบหัวเขาอย่างอ่อนโยน ภรรยาของเขาซึ่งไม่ต้องการเปิดเผยชื่อ คอยดูแลลูกสาววัย 5 ขวบของพวกเขาที่ส่วนอื่นของเมือง Menkes Syndrome เป็นที่แพร่หลายในเด็กผู้ชายมากกว่าเด็กผู้หญิง และประมาณหนึ่งใน 100, 000 ทารกเกิดมาพร้อมกับโรคนี้ทั่วโลกตามองค์กรโรคที่หายาก มีข้อมูลหรือข้อมูลเพียงเล็กน้อย แต่ Xu กล่าวว่าบริษัทยาได้แสดงความสนใจเพียงเล็กน้อย เนื่องจากการรักษา “ไม่มีมูลค่าทางการค้าและกลุ่มผู้ใช้มีขนาดเล็ก” ภายใต้สถานการณ์ปกติ เขาจะต้องเดินทางไปต่างประเทศเพื่อนำการรักษาสำหรับ Haoyang จากศูนย์ผู้เชี่ยวชาญในต่างประเทศกลับมา แต่จีนได้ปิดพรมแดนส่วนใหญ่ตั้งแต่เริ่มต้นการระบาดใหญ่ของ Covid-19 Xu รู้สึกว่าเขาไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากต้องสร้างมันขึ้นมาเอง “ตอนแรก ฉันคิดว่ามันเป็นเรื่องตลก” Xu Jianhong ปู่ของ Haoyang กล่าว “(ฉันคิดว่า) มันเป็นภารกิจที่เป็นไปไม่ได้สำหรับเขา” แต่หกสัปดาห์หลังจากเข้าร่วมโครงการ Xu ได้ผลิตขวดทองแดงฮิสทิดีนขวดแรกของเขา ในการทดสอบนั้น เขาได้ทดลองกับกระต่ายก่อนแล้วจึงฉีดการรักษาเข้าไปในร่างกายของเขาเอง “กระต่ายสบายดี ฉันสบายดี ฉันก็เลยลองเล่นกับลูกชาย” เขากล่าว จากนั้นเขาก็เริ่มค่อยๆ เพิ่มปริมาณยาขึ้นเรื่อยๆ แต่ยาไม่ใช่ยารักษา ศาสตราจารย์แอนนิค ตูแตน ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายากที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัยตูร์ในฝรั่งเศส กล่าวว่า การรักษาด้วยทองแดง “มีประสิทธิภาพเฉพาะกับความผิดปกติทางพันธุกรรมบางอย่าง และหากให้เร็วมากๆ ในช่วงสามสัปดาห์แรกของชีวิต” เธอบอกว่าหลังจากนั้นการรักษาจะบรรเทาอาการ “โดยไม่ทำให้หายขาด” ซูยอมรับว่าสามารถ “เพียงแต่ทำให้โรคช้าลง” – ยีนบำบัด – ภาพที่ถ่ายเมื่อเดือนตุลาคม 21, แสดงให้เห็น Xu Wei อุ้ม Xu Haoyang ลูกชายของเขาซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Menkes หลังจากดึงปัสสาวะออกจากกระเพาะปัสสาวะเพื่อทดสอบที่โรงพยาบาลที่บ้านของพวกเขาในคุนหมิงในมณฑลยูนนานทางตะวันตกเฉียงใต้ของจีน ภาพที่ถ่ายเมื่อเดือนตุลาคม 21 แสดงให้เห็น Xu Wei อุ้ม Xu Haoyang ลูกชายของเขาซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Menkes หลังจากดึงปัสสาวะออกจากกระเพาะปัสสาวะเพื่อทดสอบที่โรงพยาบาลที่บ้านของพวกเขาในคุนหมิงในมณฑลยูนนานทางตะวันตกเฉียงใต้ของจีน งานของเขาได้รับความสนใจจาก VectorBuilder ซึ่งเป็นห้องปฏิบัติการเทคโนโลยีชีวภาพระดับนานาชาติ ซึ่งขณะนี้กำลังเปิดตัวการวิจัยยีนบำบัดร่วมกับ Xu ในกลุ่มอาการ Menkes Bruce Lahn หัวหน้านักวิทยาศาสตร์ของบริษัท อธิบายว่ามันเป็น “โรคที่หายากท่ามกลางโรคที่หายาก” และกล่าวว่าพวกเขาได้รับแรงบันดาลใจหลังจากเรียนรู้เกี่ยวกับครอบครัวของ Xu การทดลองทางคลินิกและการทดสอบกับสัตว์มีการวางแผนในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า Xu ยังได้รับการติดต่อจากพ่อแม่คนอื่นๆ ที่ลูกๆ ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Menkes โดยขอให้เขาทำการรักษาญาติๆ ของพวกเขาด้วย ซึ่งเป็นสิ่งที่เขาปฏิเสธ “ฉันสามารถรับผิดชอบต่อลูกของฉันได้เท่านั้น” เขากล่าวกับ AFP ในขณะที่เจ้าหน้าที่สาธารณสุขกล่าวว่าพวกเขาจะไม่เข้าไปแทรกแซงตราบเท่าที่เขาทำการรักษาสำหรับใช้ในบ้านเท่านั้น ภาพที่ถ่ายเมื่อเดือนตุลาคม 21 แสดงให้เห็น Xu Wei อุ้ม Xu Haoyang ลูกชายของเขาซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Menkes หลังจากดึงปัสสาวะออกจากกระเพาะปัสสาวะเพื่อทดสอบที่โรงพยาบาลที่บ้านของพวกเขาในคุนหมิงในมณฑลยูนนานทางตะวันตกเฉียงใต้ของจีน ภาพที่ถ่ายเมื่อเดือนตุลาคม 21 แสดงให้เห็น Xu Wei อุ้ม Xu Haoyang ลูกชายของเขาซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Menkes หลังจากดึงปัสสาวะออกจากกระเพาะปัสสาวะเพื่อทดสอบที่โรงพยาบาลที่บ้านของพวกเขาในคุนหมิงในมณฑลยูนนานทางตะวันตกเฉียงใต้ของจีน Huang Yu จากแผนกพันธุศาสตร์การแพทย์ที่มหาวิทยาลัยปักกิ่งกล่าวกับ AFP ว่าในฐานะแพทย์ เขา “ละอายใจ” ที่ได้ยินกรณีของ Xu เขากล่าวว่าเขาหวังว่า “ในฐานะประเทศกำลังพัฒนา เราสามารถปรับปรุงระบบการแพทย์ของเราเพื่อช่วยเหลือครอบครัวดังกล่าวได้ดียิ่งขึ้น” ด้วยบทบาทเต็มเวลาในฐานะนักเคมีสมัครเล่น Xu มีรายได้น้อยและต้องอาศัยพ่อแม่เป็นหลัก เพื่อนๆ พยายามบอกเขาเรื่องการรักษาพยาบาลแต่ก็ไม่มีใครขัดขวาง พ่อหนุ่มคนนี้กำลังวางแผนที่จะเรียนชีววิทยาระดับโมเลกุลที่มหาวิทยาลัยและทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อปกป้องลูกชายของเขา “ฉันไม่ต้องการให้เขารอความตายอย่างสิ้นหวัง แม้ว่าเราจะล้มเหลว ฉันก็อยากให้ลูกชายของฉันมีความหวัง”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Back to top button